Min fru har hypotyreos
Det är ett par stycken som har frågat mig om hur mitt och Helles äktenskap överlevde – och om hur det är att leva med en fru som lider av hypotyreos. De har också frågat hur de på bästa sätt kan stödja sin egen fru, dotter, man osv.
Av Palle Flodgaard
Jag heter Palle. Jag är gift med journalisten och författaren Helle Sydendal, som utgav boken ”Få livet tillbaka”. Helle utifrån sina upplevelser i sjukvården i samband med behandlingen av hennes sjukdom: Hypotyreos – eller låg ämnesomsättning. Boken väckte enorm uppmärksamhet bland patienter med hypotyreos och deras anhöriga. Delvis för att många kunde nicka igenkännande till sina egna upplevelser, och delvis för att boken avslöjade att läkare har otroligt olika åsikter och förhållningssätt till behandling av hypotyreos. Tusentals patienter, som i åratal varit tvungna att acceptera och vänja sig vid enorma besvär till följd av sin sjukdom, upptäckte att det faktiskt fanns läkare som använde behandlingsmetoder som kunde hjälpa också dem.
Sedan boken utkom har Helle rest land och rike runt och hållit föredrag för fullsatta hus. Jag har ofta varit med och bidragit med anekdoter om och upplevelser med Helles sjukdom och om vårt samliv, medan hon var riktigt sjuk.
Kanske kan det hjälpa någon att förstå hur det kan vara att leva med en fru som har låg hypotyreos – men kom ihåg: Det är min historia. Den kan skilja sig väsentligt från andras upplevelser.
Hypotyreos kan vara hårt för ett förhållande
Alla människor är ju olika, och därför kommer våra upplevelser att vara olika. Jag har med tiden möt en del människor för vilka hypotyreos, när den tillslut blivit blev diagnosticerad och behandlad, inte var något de tänkte över eller lade märke till i vardagen. De har det bra, äter sina dagliga piller och sköter deras jobb och familjelivet – och så är det enligt uppgift för de flesta.
Så var det bara inte för Helle – och många många andra.
För många är livet med hypotyreos mycket svårt, med alla de fruktansvärda symptom som ofta följer med. Om de dessutom blir av med sitt jobb, och kanske till och med sitt äktenskap så är det nästan mer än man kan stå ut med. Jag har tyvärr mött många som har varit i den situationen.
Helle var sjuk i många år innan hon blev diagnosticerad
Det har gått upp för mig senare att Helle har varit sjuk i många år – säkert också före vi mötte varandra. Redan vid vårt första möte var Helle mycket frusen – det var ju just det som skapade kontakt… Medan tiden gick frös hon mer och mer. Hon hade alltid en tjock dunjacka på sig, också på ljumma dagar. Senare sov hon i skidoverall hela vintern.
Senare blev symptomen fler. Då hon födde våra söner led hon av havandeskapsförgiftning båda gångerna. Hon började gå upp i vikt och sova väldigt mycket – ofta hela dagen. Hon blev också glömsk förvirrad och långsam – alltihop mycket atypiskt för Helle, som annars alltid var skarp som ett rakblad och hade en arbetskapacitet som få andra jag mött.
Jag tänkte inte så mycket på det. Det kom glidande – kanske var det bara så det var att bli äldre och att ha fött två barn.
Helle var däremot själv säker på att det var något fel med henne. Så igen och igen gick hon till läkare för att förstå vad det var. Tillslut fick hon diagnosen ” Hypotyreos – alltså låg ämnesomsättning”. Hon fick höra att hon skulle äta medicin resten av livet, men att hon skulle må bra igen och antagligen inte skulle märka av sjukdomen mer.
Tyvärr var det långt ifrån hur det blev.
Jag förstod inte att Helle var sjuk – jag var upptagen
Förs och främst måste jag erkänna att jag verkligen inte var något särskilt stöd för Helle i början. Jo, jag visste att hon var sjuk, och jag visste att hon fick medicin. Men jag var för upptagen av at ta hand om mitt jobb, hämta barn, göra i stort sett allt hushållsarbete, matlagningen och renoveringen av det gamla huset vi köpt – allting samtidigt. Jag hade inte extra energi till att sätta mig in i Helles sjukdom – och nu fick hon ju behandling.
Hon sov hela dagen
Självklart tyckte jag att det var märkligt – och var nog också en smula irriterad över, att Helle stort sett alltid sov när hon kom hem från jobbet – emellanåt ända till hon skulle arbeta nästa dag. Jag tyckte också att det var märkligt att hon började ha problem på jobbet. Hon hade alltid varit en otroligt självständig och självgående medarbetare, som inte fann sig i att chefen blandade sig för mycket i hennes jobb. Hon älskade sitt jobb – nu var det som om hon hade förlorat gnistan.
Hon glömde allt
Så började hon glömma – allt – hela tiden. Plånboken, visakortet, nycklarna, mobilen, inköpslistor, vart hon var och vart hon skulle. Igen och igen blev jag uppring av snälla människor som hade hittat hennes plånbok eller visakort. Andra gånger blev hon tvungen att skaffa nytt visakort – och alla de andra korten hon hade blivit av med. Hon fick nya koder, som hon konstant glömde – och nya telefoner. Vi har använt en förmögenhet på nya telefoner.
Hon kunde också ringa mig från någonstans hon hade hamnat på väg hem från jobbet, för att hon hade glömt vart hon skulle. Eller så ringde hon för att berätta att hon blev försenad, för att hon var tvungen att köra in till sidan och ta en tupplur.
Hon blev tjock
Jag tyckte också att det var märkligt att hon fortsatte att gå upp i vikt – mycket. Hon bantade alltid – och hon var faktiskt väldigt hård mot sig själv, men ingenting såg ut att fungera. Nu brydde jag mig inte så mycket om det, jag tycker om min fru, så vikten gjorde inte så mycket skillnad. Dessutom hade hon ju fött två barn – kanske var det naturligt att gå upp i vikt.
Allt handlar om sjukdomen
En av de saker jag själv tror påverkar förhållandet människor emellan är om sjukdom tar för mycket fokus. Och sjukdom tog riktigt mycket fokus för Helle. Hon sprang konstant till läkare och senare olika endokrinologer – just då kunde jag inte hålla ordning på allt. Hemma klagade hon konstant på sin vikt, över värk i ben och leder, över trötthet, över att hon i stort sett inte okade något mer – och över läkare som ingenting gjorde.
Plötsligt fick jag min fru tillbaka
En dag berättade Helle att hon hittat en ny läkare – igen… Jag tänkte inte så mycket på det. Det hade ju varit så många läkare. Men den här gav henne tydligen en annan slags medicin. Jag hade ingen aning om vad skillnaden var, och hade inte tid att sätta mig in i det – jag hade bråttom.
Men något hände. Helle förändrades – inte på en gång, men långsamt lite i taget. Hennes humör förändrades, hon blev gladare och fick tillbaka gnistan. Sakta med säkert. Hon gick också ned i vikt – riktigt mycket. Efter två år, där läkare justerade hennes dos, liknade hon sig själv igen – och bäst av allt, hon uppförde sig som sig själv igen. Full av energi.
Och så skrev hon en bok.
Äntligen föll polletten ned.
Det var faktiskt först när jag läste manuskriptet till Helles bok, som jag verkligen förstod vad hon hade varit igenom, och hur sjuk hon hade varit. Jag förstod också hur dåligt hon blivit behandlad av läkarna – och hur lite andra människor, inklusive mig själv och många läkare, förstår allvaret och konsekvenserna av hypotyreos.
Jag kan erkänna att jag fick dåligt samvete av att inte ha varit ett mer aktivt stöd i min frus kamp med sjukvården för att få en ordentlig behandling, men inser samtidigt att det är svårt att hjälpa till med något man inte förstår.
Boken hjälpte mig att på alvar acceptera och förstå min frus sjukdom, och att förstå hur jag kan stötta henne.
Jag är Helles minne
Efter att Helle tillslut fått en fullgod behandling tänker jag faktiskt inte riktigt på att hon har en kronisk sjukdom. Hon är precis samma person som jag gifte mig med för 18 år sedan.
Men hon behöver fortfarande hjälp och stöd. Hon behöver ta piller tre gånger om dagen – varje dag. Om hon glömmer sin medicin – bara ett par dagar, kommer symptomen tillbaka igen. Hon blir glömsk och förvirrad – och så glömmer hon sina piller ännu mer…
Så jag påminner henne om dem. Varje morgon ger jag henne sina piller och ser efter om hon fått tagit dem från dagen innan. För så länge hon får tagit sina piller så påverkar hypotyreos inte våra liv mer.
Vad kan du göra?
Man kan ju knappast kräva att alla patienter med hypotyreos skriver en bok så att deras anhöriga kan förstå vad de genomlever. Därför har du fått min historia, som kanske kan hjälpa dig lite på vägen.
Om din fru, man, dotter eller son slåss med symptom – antingen för att hon/han inte är diagnosticerad eller för att denne inte fått tillräcklig behandling än, har hon/han behov för ditt stöd, din hjälp och din förståelse.
Här är ett par råd som kanske kan användas (Jag skriver hon, för att det är lättast, men könet är i princip likgiltigt):
- Viktigast av allt: Kom ihåg att ni älskar varandra. Hjälp varandra med att komma ihåg det, hypotyreos kan ta över hela vardagen både för patienten och de anhöriga.
- Kom ihåg att låg ämnesomsättning – hypotyreos – är en fysisk sjukdom, som i de flesta tillfällen beror på att sköldkörtel inte kan producera nog sköldkörtelhormon. Kanske är körteln helt död/borta. Ingen mängd kostråd och motion kan få den att växa ut igen – det ska mediciner (hormoner) till! Var mycket kritiskt till det du läser.
- Acceptera och förstå hennes situation. Det kan hjälpa att läsa om andra patienters upplevelser.
- Förvänta inte för mycket av henne i vardagen. Du blir säkert tvungen att ta hand om större delen av det praktiska arbetet, både ute och inne.
- Låt henne inte gå själv till doktorn. Patienter med hypotyreos har ofta svårt att förklara sin egen situation, och har samtidigt svårt att förstå och komma ihåg vad läkaren säger till dem. Om läkaren inte förstår eller är villig att prova fler behandlingar – hjälp med att byta läkare.
- Sätt dig in sjukdomen – läs böcker om hypotyreos. Det är nämligen inte säkert att din fru klarar att läsa en hel bok just nu. Läkaren ska känna till många olika sjukdomar – och kan behöva lite information om just den här sjukdomen.
- Kom ihåg att till och med ”lätt låg ämnesomsättning / lätt hypotyreos” (lite hög THS) kan ge fruktansvärda symptom.
- Kom ihåg att det alltid finns hopp. Om din fru får rätt behandling kan hon bli nästan som ny igen.
- Hjälp henne att ta sin medicin. Håll ett öga på henne, och se om hon förändrar sig. Medicinen ska ibland justeras. Om hon får symptom igen kan det betyda att hon behöver en högre dos – eller en annan slags medicin. Det kan också hända att dosen ska sättas ned. Symptom på överbehandling är till exempel nervositet och oro.
- Var tålmodig – det kan ta flera år att få fullständig kontroll på sjukdomen. Dosen ska kanske ändras många gånger längs vägen.
- Var med och förklara sjukdomen för andra. Hypotyreos viftas ofta undan som ett trivialt problem, som är lätt att diagnosticera och behandla. Många människor (också läkare) betraktar symptomen på hypotyreos som ett utryck för lathet, bristande självkontroll och psykiska problem – din fru ska bara skärpa sig, äta mindre och motionera.
- Acceptera att hypotyreos är en kronisk sjukdom, och den kommer att vara en del av era liv resten av livet.
I dag mår Helle bra
Helle får i dag en kombination av T4 och T3 (sköldkörtel hormoner – Euthyrox (Levaxin) och Liothyronin). Det har hon fått i ett par år nu, och det fungerar fantastiskt bra för henne.
Det är dock långt ifrån säkert att andra skal ha samma typ av behandling. Kanske mår din fru bättre av bara T4 medicin (till exempel Levaxin, Euthyrox), eller så mår hon kanske bättre av exempelvis Thyreoid (sköldkörtel hormoner utvunna från grisens sköldkörtel, till exempel Erfa Thyroid).
Det är omöjligt att veta i förväg. Var öppen och aktiv.
Helle Sydendal och Palle Flodgaard, .
– så länge Helle bara kommer ihåg sina piller påverkar hypotyreos inte våra liv mer, säger Palle.
