Fra skeptisk til forventningsfuldt medlem

Stofskifteforeningen har ikke altid haft det bedste ry blandt patienterne. Men foreningen har fået en ny bestyrelse, nye holdninger og arbejder i dag for os.
Her er historien om mit møde med Stofskifteforeningen gennem tiden. Det så sort ud i starten, men lige nu er jeg vældig glad for foreningens udvikling.

I 2013 skrev jeg bogen Få Livet Tilbage – en bog om lavt stofskifte. Hvad var mere logisk end at tage fat i Stofskifteforeningen for at høre, om den var interesseret i at være med til at få sat mere fokus på sygdommen lavt stofskifte i medierne?

I bogen havde jeg skrevet om træthed. Ekstrem træthed. Glemsomhed. Ondt i kroppen. Det var nemlig mit liv, da jeg fik Eltroxin. Men jer, der kender mig, ved, at jeg ikke gav op. I bogen skrev jeg om, hvordan jeg fik livet tilbage ved at få en anden type medicin end standardbehandlingen. T3-medicin.

Jeg syntes, at det var vigtigt at få det ud i pressen, så flere mennesker blev klar over, at der findes andre muligheder end standardbehandlingen. I starten havde foreningen da også en svag interesse for budskabet i min bog. Jeg holdt et enkelt foredrag i foreningens regi. Men derefter var der lukket.

Min bog var årsag til, at flere fik T3-medicin – men lægerne så det ikke som noget positivt
De læger, der var tilknyttet Stofskifteforeningen, udgav faktisk en artikel i European Journal, hvor min bog, Få Livet Tilbage, havde en central rolle: “Behandling af lavt stofskifte med T4/T3-kombinationsbehandling i Danmark: Følger man retningslinjer eller følger man trends?”

Her skrev de at min bog og min historie havde øget interessen og brugen af T3-medicin i Danmark.

Det er jeg da vældig stolt over.

Men det var ikke positivt ment.
Tværtimod. Lægerne betegnede T3-medicin som “en trend”.

Der var ingen forståelse for, at vi faktisk bare gerne vil kunne leve helt normale liv uden symptomer på lavt stofskifte. Det er derfor, at vi ønsker andet end standardbehandlingen. Det er ikke fordi, det er smart eller trendy.

Dengang var Stofskifteforeningen endokrinologernes forening
Dengang var det mit indtryk, at Stofskifteforeningen var endokrinologernes forening. Ikke patienternes.
Jeg fik opfattelsen af, at de endokrinologer, som dengang tegnede foreningen, havde meget fastlåste holdninger til kun at anvende standardmedicin, Eltroxin og Euthyrox.

Selv i dag virker det for mig som om, at de samme læger tager afstand fra al den udenlandske forskning. Den viser nemlig, at T3-medicin (Thyroid og Liothyronin) foretrækkes af de fleste patienter, at medicinen ikke udgør en risiko for hjertet, osteoporose, demens, og hvad vi ellers får tudet ørerne fulde af.
Faktisk tværtimod.

En dansk endokrinolog, som jeg har talt med, omtalte de mennesker, som ikke får det godt på Eltroxin og Euthyrox, som “skrøbelige”. Jeg spurgte, om disse mennesker først havde fået lov at blive behandlet med Liothyronin eller Thyroid, inden de fik prædikatet ”skrøbelige”? Nej, det havde de ikke, for det virker jo ikke bedre end placebo! Det var dét svar, jeg fik af endokrinologen. Og det er jo forkert.

Jeg er sikker på, at jeg også blev opfattet som ”skrøbelig” dengang, jeg fik Eltroxin. Jeg kom jo nedtrykt til lægen. Jeg var virkelig ked af, at mit liv ikke var, som det plejede. Jeg var grådlabil. Jeg var tyk. Jeg havde ikke ordet i min magt.

Men jeg var ikke skrøbelig! Jeg var dårligt behandlet af min læge.

Jeg var virkelig syg af lavt stofskifte, selvom jeg fik medicin. Fordi endokrinologerne enten ikke var dygtige nok – eller bare ikke ville give mig en ordentlig behandling. Det sidste er vel utænkeligt?

Selvom der er gået over 10 år, er det ikke blevet lettere at være patient med lavt stofskifte. I hvert fald ikke, hvis man er en af dem, som ikke har det godt på standardmedicinen. Det er de samme endokrinologer stadig ansat på sygehusene, og de tager ikke den udenlandske forskning til efterretning.

Men andre steder er der heldigvis sket en udvikling. Stofskifteforeningen er ikke den samme i dag som dengang.

Jeg er medlem af Stofskifteforeningen
Jeg må indrømme, at jeg i sin tid meldte mig ind i Stofskifteforeningen blot for at holde øje med, hvad foreningen sendte ud. Ikke fordi jeg syntes, at foreningen gjorde et godt stykke arbejde. Men pludselig skete der noget. Foreninger er jo som en flod: der kommer hele tiden nye medlemmer, og bestyrelser udskiftes.

Jeg oplevede ændringen, da jeg var ved at være færdig med at skrive Nu Er Det Din Tur. Min mand, Palle, spurgte mig, om jeg for nylig havde læst indlæggene på Stofskifteforeningens hjemmeside. Det havde han, og han syntes, at foreningen havde markant ændret holdning.

Jeg læste Stofskiftebladet, og foreningens website. Han havde sørme ret.

Formandens udtalelser, kunne jeg kun være enig i. Jeg oplevede en holdning, der matcher min: nemlig, at os med lavt stofskifte bør kunne få en individuel behandling – også selvom den medicin, vi trives bedst på, er Thyroid eller Liothyronin.

Det var da en ændring i forhold til tidligere!
En glædelig ændring. Derfor kontaktede jeg formanden, Julie Davey Lund.

Vi mødtes, og vi talte i flere timer. Vi var meget enige om, at der er brug for en ændring. Derfor spurgte jeg hende, om hun ville skrive forordet i min kommende bog. Hun læste bogen og sagde ja.

I forordet har Julie Davey Lund, bl.a. skrevet: “Bogen her er et vigtigt bidrag til alle os, der har fået diagnosen – og som ikke er velbehandlede med de behandlingsmuligheder, der er i Danmark lige nu. Helle sætter fokus på behovet for den individuelle behandling af lavt stofskifte. Det synes jeg er både godt og vigtigt, for netop den tilgang mangler der i høj grad i Danmark.”

Tak Julie. Tak for, at du ville skrive forordet. Og tak for dit arbejde i Stofskifteforeningen.

Hvor er jeg glad for, at vi i dag har en patientforening, som arbejder for os patienter.

Mange medlemmer gør foreningen stærk
Så skal vi ikke bare alle sammen melde os ind?

Jo flere medlemmer foreningen har, desto stærkere vil vi stå over for politikere og beslutningstagere — og desto større gennemslagskraft får vi.

Og husk, når du melder dig ind i Stofskifteforeningen, så er det også din forening.
Du har stemmeret og mulighed for at præge den vej, foreningen går.

Jeg er medlem. Er du?

 

www.stofskifteforeningen.dk

TILMELD jer foreningens nyhedsbrev, så bliver I klogere på foreningens politik.