Britisk undersøgelse: Mange venter år på diagnose – og de fleste har stadig symptomer efter behandling
En ny britisk undersøgelse blandt knap 1.200 patienter viser, at vejen til en stofskifte-diagnose ofte er alt for lang. Selv efter behandling oplever langt de fleste fortsatte symptomer, der påvirker hverdag og arbejdsliv.
Mange føler sig desuden ikke lyttet til eller inddraget i beslutningerne om deres behandling.
England: En landsdækkende spørgeskemaundersøgelse fra 2023 med næsten 1.200 deltagere med stofskiftesygdom viser, at patienterne har lange forløb inden de får en diagnose. Desværre viser den også, at patienterne har vedvarende gener trods behandling.
For personer med lavt stofskifte gik der i gennemsnit 5,5 år, fø’r de fik en diagnose.
92 % oplyste, at de fortsat har symptomer, selv om de er i behandling, og over hver femte oplevede ingen effekt af behandlingen.
Hvilke symptomer havde de?
Blandt dem, der stadig havde gener på trods af behandling, blev følgende hyppigst nævnt:
79 %: træthed/sløvhed
64 %: kognitive vanskeligheder (fx koncentration og hukommelse)
62 %: muskelsmerter og nedsat styrke
57 %: vægtændringer og/eller øget temperaturfølsomhed
54 %: psykiske symptomer
Indvirkning på arbejde og hverdag
25–30 % vurderede, at sygdommen påvirker dagligdag og arbejdsliv meget – også efter påbegyndt behandling.
Kun 10 % oplevede forbedringer i deres arbejdssituation efter behandling.
78 % havde orienteret deres arbejdsgiver om sygdommen; af disse følte 23 %, at arbejdsgiveren ikke udviste forståelse.
Møde med almen praksis
Kun cirka 1 ud af 10 følte sig for alvor lyttet til af egen læge; mere end en tredjedel oplevede slet ikke at blive hørt.
Mange følte sig ikke inddraget i beslutninger om behandlingen – særligt patienter med lavt stofskifte.
Gav vide, hvad resultatet ville være, hvis samme undersøgelse blev lavt i Danmark?
Undersøgelsen blev gennemført i 2023.’
Projektet blev ledet fra University of Aberdeen Business School i samarbejde med bl.a. British Thyroid Foundation, The Thyroid Trust, Thyroid UK, Thyroid Patient Advocacy UK, Improve Thyroid Treatment Group og Miscarriage Support.
