Min kone har lavt stofskifte

En del har spurgt mig om, hvordan Helles og mit ægteskab overlevede – og om hvordan, det er at leve med en kone, der lider af lavt stofskifte. De har også spurgt om, hvordan de bedst kunne støtte deres kone, datter, mand osv.

Af Palle Flodgaard

Mit navn er Palle. Jeg er gift med journalisten og forfatteren Helle Sydendal, der i 2013 udgav bogen ”Få livet tilbage – en bog om lavt stofskifte”. Helle skrev bogen på baggrund af sine oplevelser i sundhedsvæsnet i forbindelse med behandlingen af hendes sygdom: Hypothyreose – eller lavt stofskifte.

Bogen vakte enorm opsigt blandt patienter med lavt stofskifte og deres pårørende. Dels på grund af at mange kunne nikke genkendende til deres egne oplevelser, og dels fordi bogen afslørede, at læger har en utrolig forskellig holdning og tilgang til behandling af lavt stofskifte. Tusinder af patienter, der i årevis havde måtte affinde sig med og vænne sig til voldsomme gener som følge af deres sygdom, opdagede, at der faktisk fandtes læger, der brugte behandlingsmetoder, der kunne hjælpe også dem.

Siden bogen udkom, har Helle rejst land og rige rundt og holdt foredrag for fulde huse. Jeg har ofte været med og har bidraget med anekdoter og oplevelser om Helles sygdom og vores samliv, mens hun var rigtig syg.

Til foredragene har En lignen Måske kan den hjælpe nogen til bedre at forstå, hvordan det kan være at leve med en kone, der har lavt stofskifte – men husk: Det er min historie. Den kan adskille sig væsentlig fra andres oplevelser.

Lavt stofskifte kan være hårdt for et forhold

Alle mennesker er jo forskellige, og derfor vil deres oplevelser også være forskellige. Jeg har efterhånden mødt en del, for hvem lavt stofskifte, da først det blev diagnosticeret og behandlet, ikke var noget de tænkte over eller mærkede noget til i hverdagen. De har det godt, spiser deres daglige piller og passer job og familie – og sådan er det efter sigende for langt de fleste.

Sådan var det bare ikke for Helle – og mange mange andre.

For mange er livet med lavt stofskifte rigtig svært med alle de frygtelige symptomer, der ofte følger med. Hvis de så oven i købet mister deres job og måske også deres ægteskab, er det da næsten ikke til at holde ud. Jeg har desværre mødt mange, der har været i den situation.

Helle var syg i mange år, før hun blev diagnosticeret

Det er gået op for mig, at Helle har været syg i mange år – sikkert også før vi mødte hinanden. Allerede ved vores første møde, var Helle meget kuldskær – det var jo netop det, der skabte kontakten…. Som tiden gik frøs hun mere og mere. Hun havde altid brug for at have en tyk dunjakke på – også på lune dage. Senere sov hun i skidragt hele vinteren.

Senere kom der flere og flere symptomer til. Da hun fødte vores sønner led hun af svangerskabsforgiftning begge gange. Hun begyndte at tage på i vægt og at sove rigtig meget – ofte hele dagen. Hun blev også glemsom, forvirret og langsom – alt sammen noget, der var meget atypisk for Helle, der altid ellers var skarp som en ragekniv og havde en arbejdskapacitet som få andre, jeg har mødt.

Jeg tænkte ikke så meget over det. Det kom glidende – måske var det bare sådan, det var at blive ældre og have født to børn.

Helle selv var dog overbevist om, at der var noget galt med hende. Så igen og igen gik hun til læge for at finde ud af, hvad det var. Til sidst fik hun diagnosen ”Hypothyreose – altså lavt stofskifte”. Hun fik at vide, at hun nu skulle have medicin resten af livet, men at hun ville få det godt igen og sandsynligvis ikke ville mærke mere til sygdommen.

Desværre gik det langt fra sådan.

Jeg forstod ikke, at Helle var syg – jeg havde travlt

Først og fremmest må jeg indrømme, at jeg bestemt ikke var nogen særlig støtte for Helle i begyndelsen. Jo, jeg vidste jo godt, at hun var syg, og jeg vidste også, at hun fik medicin. Men jeg havde alt for travlt med at passe job, hente børn, lave stort set alt husligt arbejde, lave mad og at renovere det gamle hus, vi havde købt – alt sammen på samme tid. Jeg havde ikke overskud til også sætte mig ind i Helles sygdom – og nu fik hun jo behandling.

Hun sov hele dagen

Selvfølgelig undrede jeg mig da – og var nok også en smule irriteret over, at Helle stort set altid sov, når hun kom hjem fra arbejde – somme tider helt til hun skulle på arbejde næste dag. Jeg undrede mig også over, at hun begyndte at have problemer på arbejdet. Hun havde altid været en utrolig selvstændig og selvkørende medarbejder, der ikke fandt sig i, at chefen blandede sig alt for meget i hendes arbejde. Hun elskede sit arbejde – nu var det som om, at hun havde mistet gnisten.

Hun glemte alt

Så begyndte hun at glemme – alt – hele tiden: Pungen, Dankort, nøglerne, mobilen, indkøbslister, hvor hun var, og hvor hun skulle hen. Igen og igen blev jeg ringet op af flinke mennesker, der havde fundet hendes pung eller dankort. Andre gange måtte hun have nyt dankort – og alle de andre kort, som hun havde mistet. Hun fik nye koder, som hun konstant glemte – og nye telefoner. Vi har brugt en formue på nye telefoner.

Hun kunne også ringe til mig fra et eller andet sted, hun var endt på vej hjem fra arbejde, fordi hun havde glemt, hvor hun skulle hen. Eller hun ringede for at fortælle, at hun blev forsinket, fordi hun var nød til at køre ind til siden for at få en lur.

Hun blev tyk

Jeg undrede mig også over, at hun blev ved med at tage på – meget på. Hun var nemlig altid på slankekur – og hun var faktisk virkelig hård ved sig selv, men intet så ud til at virke. Jeg tog mig nu ikke så meget af det, jeg er glad for min kone, så vægten var ikke afgørende. Desuden havde hun jo født to børn – så måske var det bare naturligt at tage på.

Alt drejer sig om sygdom

En af de ting, jeg selv tror, påvirker forholdet mellem mennesker, er hvis sygdom fylder for meget. Og sygdom fyldte rigtig meget for Helle. Hun rendte konstant til læge og senere til forskellige endokrinologer – jeg kunne på det tidspunkt ikke følge med i det hele. Derhjemme brokkede hun sig konstant over sin vægt, over smerter i knogler og led, over træthed, over at hun stort set intet orkede mere– og over læger, der intet gjorde.

Jeg lyttede, men jeg tror ikke, jeg rigtig forstod på det tidspunkt. Jeg håbede bare, at lægerne kunne hjælpe min kone. Det kunne de ikke, sagde de – så livet fortsatte bare.

Pludselig fik jeg min kone tilbage

En dag fortalte Helle mig, at hun havde fundet en ny læge – igen…. Jeg tænkte ikke så meget over det. Der havde jo været så mange læger. Men ham her gav hende åbenbart en anden slags medicin. Jeg anede ikke hvad forskellen var og havde ikke tid til at sætte mig ind i det – jeg havde travlt.

Men et eller andet skete der. Helle forandrede sig – ikke lige med det samme, men stille og roligt. Hendes humør forandrede sig, hun blev gladere og fik gnisten tilbage. Langsomt, men sikkert. Hun begyndte også at tabe sig – rigtig meget. Efter to år, hvor lægen justerede hendes dosis, lignede hun sig selv igen – og allerbedst hun opførte sig som sig selv igen. Fuld af energi.

Og så skrev hun en bog

Endelig fes den ind

Det var faktisk først, da jeg læste manuskriptet til Helles bog, at jeg rigtig forstod, hvad hun havde været igennem, og hvor syg hun havde været. Jeg forstod også, hvor elendigt lægerne havde behandlet hende – og hvor lidt andre mennesker inklusive mig selv og mange læger forstår alvoren og konsekvenserne af lavt stofskifte.

Jeg indrømmer, at jeg fik dårlig samvittighed over ikke at have været mere aktiv og støttende i min kones kamp med sundhedssystemet for at få en ordentlig behandling, men måtte samtidig erkende, at det er svært, at hjælpe med noget, man ikke forstår.

Bogen hjalp mig til for alvor at acceptere og forstå min kones sygdom og til at forstå, hvordan jeg kunne støtte hende.

Jeg er Helles hukommelse

Efter at Helle endelig har fået en tilstrækkelig behandling, tænker jeg faktisk ikke rigtig over, at hun har en kronisk sygdom. Hun er præcis den samme, som jeg giftede mig med for 17 år siden.

Men hun behøver stadig hjælp og støtte. Hun er nød til at tage piller tre gange om dagen – hver dag. Hvis hun glemmer sin medicin – bare et par dage, kommer symptomerne tilbage igen. Hun bliver glemsom og forvirret – og så glemmer hun endnu mere sine piller….

Så jeg husker hende på dem. Hver morgen giver jeg hende sine piller og tjekker, om hun har fået taget dem fra dagen før. For så længe hun bare husker pillerne, påvirker lavt stofskifte ikke vores liv mere.

Hvad kan du gøre?

Man kan jo næppe forlange, at alle stofskiftepatienter skriver en bog, så deres pårørende kan forstå, hvad de gennemlever. Derfor har du fået min historie, som måske kan hjælpe lidt på vej.

Hvis din kone, mand, datter eller søn slås med symptomer – enten fordi hun/han ikke er diagnosticeret endnu eller ikke har fået en tilstrækkelig behandling endnu, har hun/han brug for din støtte, hjælp og forståelse.

Her er et par råd, som måske kan bruges (jeg skriver ”hun”, fordi det er nemmest, men kønnet er i princippet ligegyldigt):

1. Vigtigst af alt: Husk, at I elsker hinanden. Hjælp hinanden med at huske det, for lavt stofskifte kan let fylde hele hverdagen både for patienten og de pårørende.
2. Husk at lavt stofskifte – hypothyreose – er en fysisk sygdom som i langt de fleste tilfælde skyldes, at skjoldbruskkirtlen ikke er i stand til at producere nok stofskiftehormon. Måske er kirtlen helt død/væk. Ikke nok så mange kostråd og motion får den til at vokse ud igen – der skal medicin(hormoner) til! Vær meget kritisk med, hvad du læser.
3. Accepter og prøv at forstå hendes situation. Det kan være en hjælp at læse om andre patienters oplevelser.
4. Forvent ikke for meget af hende i det daglige. Du bliver sikkert nød til at tage dig af hovedparten af det praktiske arbejde både ude og inde.
5. Lad hende ikke gå til lægen alene – tag med. Patienter med lavt stofskifte har ofte svært ved at forklare deres egen situation tydeligt nok, og har samtidig svært ved at forstå og huske, hvad lægen siger til dem. Hvis lægen ikke forstår eller er villig til at prøve flere typer behandling – så hjælp med at skifte læge.
6. Sæt dig ind i sygdommen – læs bøger om lavt stofskifte. Det er nemlig ikke sikkert, at din kone er i stand til at læse en hel bog lige nu. Læger skal kende mange forskellige sygdomme – og de kan have brug for lidt oplysning om denne specifikke sygdom.
7. Husk, at selv ”let for lavt stofskifte” (lidt høj TSH), kan give anledning til frygtelige symptomer.
8. Husk, at der altid er håb. Hvis din kone får den rette behandling, kan hun blive næsten som ny igen.
9. Hjælp hende med at tage sin medicin. Hold øje med hende og se, om hun forandrer sig. Medicinen skal somme tider justeres. Hvis hun får symptomer igen, kan det være, at hun har brug for en højere dosis – eller en anden type medicin. Og det kan også ske, at dosis skal sættes ned. Symptomer på overbehandling er fx nervøsitet og uro.
10. Vær tålmodig – det kan tage flere år at få helt styr på sygdommen. Dosis skal måske ændres mange gange under vejs.
11. Vær med til at forklare sygdommen for andre mennesker. Lavt stofskifte affejes ofte som en triviel lidelse, som er nem at diagnosticere og behandle. Mange mennesker (også læger) betragter symptomerne på lavt stofskifte som udtryk for dovenskab, mangel på selvkontrol og psykiske problemer – din kone skal bare tage sig sammen og spise mindre og lave mere motion.
12. Accepter at hypothyreose – lavt stofskifte er oftest en kronisk lidelse, og at den vil være en del af jeres liv resten af livet.

 

I dag har Helle det godt

Helle får nu en kombination af T4 og T3 (stofskiftehormoner – Euthyrox og Liothyronin). Det har hun fået i nogle år nu, og det fungerer fremragende for hende.

Det er dog langt fra sikkert, at andre skal have samme type behandling. Måske får din kone det godt på T4-medicin (fx Eltroxin, Euthyrox) alene, eller måske får hun det bedre på fx Thyreoid (stofskiftehormoner udvundet fra griseskjoldbruskkirtler, fx Erfa Thyroid).

Det er ikke til at vide på forhånd. Vær åben og aktiv.

 

 

En lignende artikel er blevet udgivet på Hypothyroid Mom: